La Regione Puglia è tra le prime in Italia ad aver dato attuazione alla legge nazionale n.134 del 18 agosto 2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.
Il regolamento “Rete assistenziali territoriale sanitaria e sociosanitaria per i disturbi dello spettro autistico: requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici. Fabbisogno” è stato approvato dalla Giunta regionale il 30 marzo ed è stato presentato a poche ore dalla giornata mondiale della consapevolezza sull’Autismo che si celebra il 2 aprile. “Sono particolarmente contento ed emozionato perchè l’autismo è stata una delle prime grandi questioni delle quali mi sono occupato nella mia funzione di presidente della Regione – ha detto Michele Emiliano in conferenza stampa – Dopo un lungo e proficuo lavoro di collaborazione e condivisione tra gli uffici regionali, le associazioni dedicate dei familiari e il Tavolo regionale per l’Autismo, presentiamo un importante risultato. E per questo voglio davvero ringraziare tutti coloro che sono stati attori proficui di questo percorso. Questo regolamento rappresenta il punto di equilibrio attuale, passibile naturalmente di modifiche nel tempo, ed è un grandissimo passo in avanti nella gestione dell’autismo”.
Con il Regolamento regionale si vuole dare completa attuazione alle Linee guida regionali per l’Autismo ed alla Legge nazionale n. 134/20115, definendo nel dettaglio i requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici, nonché il fabbisogno, in termini di servizi e di prestazioni, della rete assistenziale territoriale, sanitaria e sociosanitaria per gli ASD.
Lavorare e produrre atti amministrativi per predisporre una rete di Servizi per le persone autistiche di qualsiasi età è stato uno dei primi impegni presi dal presidente della Regione Puglia Michele Emiliano. Servizi non solo per l’età evolutiva, ma anche per gli adulti, poiché l’autismo è una patologia che nella stragrande maggioranza dei casi dura tutta la vita. Ha una diagnosi complessa e necessita dell’applicazione di protocolli diagnostici specifici da parte di professionisti esperti nel settore perché è ancora più complessa la terapia, che, specie in età prescolare e nei casi più gravi, deve essere intensiva, all’interno sempre e comunque di un approccio multimodale e individualizzato sulla singola persona autistica.
Fondamentali per il Presidente, e per l’elaborazione del Regolamento regionale, sono stati anche altri due concetti: l’appropriatezza degli interventi e la messa a disposizione universalistica degli stessi perché l’accesso alle cure deve essere garantito in modo solidaristico a tutti coloro che ne hanno bisogno.
“Noi cominceremo a lavorare sin da subito e in modo determinato nell’organizzare il sistema definito dalla delibera approvata – ha sottolineato Emiliano – Partiamo subito, in modo da non perdere più tempo. Più che arrivare prima, è fondamentale arrivare al risultato. Questo regolamento ci consente di camminare insieme”.
Per Giovanni Gorgoni, direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia, questo “è un percorso costruito veramente intorno alle esigenze del paziente e realizzato attraverso un ascolto inedito delle famiglie e delle associazioni: solo chi vive quotidianamente situazioni di questo tipo ne può rappresentare caratteristiche ed esigenze”.
Tra i principi fondamentali del regolamento e della Rete, sottolineati dal Direttore del dipartimento, ci sono, oltre all’ascolto, i concetti della “personalizzazione dell’approccio diagnostico e terapeutico (con disturbi individuali e specifici), il concetto di continuità tra vita e clinica, tra scuola e vita, tra famiglia e contesto, ma anche tra età anagrafica e il concetto di integrazione interorganizzativa, interistituzionale e multidisciplinare”.
A regime la Rete costerà circa dai 5 agli 8 milioni all’anno. “Il mio augurio è che si tratti di un punto di partenza – ha concluso Gorgoni – dobbiamo continuare a lavorare tutti insieme perchè la strada da percorrere è ancora molta”.
In allegato una sintesi del Regolamento.
Regolamento autismo in pillole